A adolescente Ana Luisa Lima, de 17 anos, moradora de Aracruz, no Norte do Espírito Santo, aguarda uma decisão judicial para ter acesso a um medicamento considerado essencial para o tratamento de uma doença rara.
Internada em estado grave na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Infantil de Vitória, a jovem pode precisar de um tratamento que ultrapassa R$ 400 mil.
Os primeiros sintomas surgiram no dia 1º de junho. Dezoito dias depois, Ana Luisa recebeu o diagnóstico de porfiria, doença rara de origem geralmente genética que provoca o acúmulo de substâncias tóxicas no organismo e pode comprometer diferentes órgãos e funções do corpo.
Atualmente, a adolescente está sem movimentos nos braços e nas pernas. Segundo a família, o hospital já está preparado para iniciar o tratamento assim que houver autorização judicial para a liberação do medicamento.
“O hospital está pronto. O que a gente gostaria é justamente sensibilizar e contar com a colaboração da Justiça”, afirmou o pai da jovem, Túlio Lima.
De acordo com os advogados da família, Emanuelle Bonfim Vieira e Wesley Ferreira de Paula, o processo tramita sob sigilo. Eles informaram que a Justiça determinou uma análise técnica com prazo de 24 horas para subsidiar a decisão sobre o pedido de urgência.
A defesa destacou que documentos médicos e notas técnicas favoráveis já foram anexados ao processo para demonstrar a necessidade imediata do tratamento.
“Cada dia é muito importante para a saúde da Ana Luisa. A expectativa é que essa análise seja concluída rapidamente para que o tratamento possa ser iniciado o quanto antes”, ressaltou o pai.
Ainda segundo a família, o relatório médico mais recente aponta risco de agravamento do quadro, incluindo possibilidade de evolução para óbito sem o tratamento adequado.
Os médicos indicaram o uso de um medicamento específico, com custo aproximado de R$ 60 mil por ampola. A paciente poderá necessitar de sete a 14 unidades, elevando o valor total do tratamento para mais de R$ 400 mil.
Em meio à espera pela decisão judicial, familiares e amigos realizam uma campanha para arrecadar recursos e auxiliar nos custos relacionados ao tratamento e à recuperação da adolescente.
A família afirma viver um momento de grande apreensão, mas mantém a esperança de que a autorização seja concedida em tempo hábil.
“O maior pedido é que tudo seja analisado com a urgência que a situação exige, porque, neste caso, o tempo pode fazer diferença entre a vida e a morte”, destacou a família.
